Les maladies génétiques nous concernent tous. Chacun d'entre nous peut être touché par l'une d'entre elles. Une importante proportion (jusqu'à 50 %) des cas intervient par mutation spontanée. Cela revient à dire qu'une personne sans antécédent familial peut être atteinte. Pour que l'on puisse un jour les guérir, il faut agir. Pour que l'on puisse mieux les soigner, il faut les faire connaître.
Notre fils, Gwilherm, est atteint d'une maladie génétique orpheline grave: le syndrome de Stuve et Wiedemann. Son espérance de vie, à sa naissance, était de quelques jours selon les médecins. Aujourd'hui, armé d'un courage démesuré pour son jeune âge et malgré ses lourds handicaps, il essaye de vivre la vie d'un petit garçon de son âge.
Notre combat quotidien et notre persévérance devant l'incertitude de cette pathologie nous ont décidés à rencontrer les plus grands spécialistes mondiaux de la génétique osseuse.
C'est dans ce but que nous avons créé cette association. Diffuser l'information, tenter de faire avancer la recherche et récolter des fonds pour pouvoir rencontrer ces grands spécialistes.

Françoise et Serge Coste.